Добилась лекарства через прокуратуру
Кинешемка Татьяна Магомедова, имея орфанное (редкое) заболевание, в борьбе за жизнь обратилась в суд, который обязал департамент здравоохранения предоставить ей жизненно необходимые лекарства.
| Факты |
| Еще 10 лет назад средняя продолжительность жизни больных хроническим миелолейкозом не превышала 5-7 лет, и основное лечение было направлено на сокращение количества белых кровяных клеток в крови. Самым распространенным вариантом лечения была пересадка костного мозга (в основном среди более молодых пациентов, общее физическое состояние которых позволяло перенести сложную операцию. К тому же трансплантация может быть сопряжена с развитием серьезных заболеваний). Сегодня в израильских клиниках пересадка костного мозга назначается только в случаях, когда организм не реагирует на традиционное медикаментозное лечение и переходит в агрессивную форму. |
В 2013 году медсестре отделения реанимации Кинешемской ЦРБ поставили диагноз рак (хронический миелолейкоз – опухолевое заболевание крови, его развитие связано с изменениями в одной из хромосом). Сначала необходимые лекарства ей выдавал гематолог в областной больнице, но препарат вызывал побочные действия. По квоте женщину обследовали в Москве, в Российском научном центре Блохина, и там врачебная комиссия в связи с непереносимостью пациенткой традиционного иматенила утвердила лечение другим препаратом – нилотинибом.
Однако по возвращении из Москвы оказалось, что данным препаратом больную обеспечивать никто не собирается. После неоднократных обращений пациентки в отраслевой департамент контрольно-экспертная комиссия по лекарственному обеспечению вынесла решение об обеспечении Татьяны Магомедовой необходимым препаратом. Но только лишь после обращения в кинешемскую прокуратуру препарат женщине стали выдавать в местной поликлинике. Однако длилось это всего пять месяцев.
«Заместитель главврача по лекарственному обеспечению Кинешемской ЦРБ сообщила мне, что в обязанности учреждения обеспечение меня данным препаратом не входит, его мне должен предоставлять департамент здравоохранения», – поясняет Татьяна Юрьевна.
По документам – лежала в больнице, по факту – работала
Позиция департамента здравоохранения: нилотиниб не входит в Перечень лекарственных препаратов, предоставляемых в качестве государственной социальной помощи, а больные орфанными заболеваниями не включены в региональную программу бесплатного оказания медуслуг (лекарства для них должны приобретаться за счет федерального бюджета). «Территориальной программой госгарантий предусмотрено обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями только больных сахарным диабетом и детей первых трех лет жизни, – поясняет первый замдиректора департамента здравоохранения Сергей Аминодов. – В период с сентября 2015 года по февраль 2016-го пациентка была обеспечена лекарством, приобретенным за счет межбюджетного трансферта из российского бюджета». Позднее проблема возникла как раз из-за того, что нилотиниб не входит в упомянутый выше перечень.
| Цифры |
| Ежегодно в мире заболеваемость раком диагностируется у 10 миллионов человек. Получается, что каждый день он обнаруживается у 27 тысяч, причем из них 1,5 тысячи диагнозов приходится на россиян. За год в России умирает порядка 300 тысяч онкобольных, почти 47% из них – женщины. Выживаемость в нашей стране находится на сравнительно низком уровне, составляя всего 40% онкобольных. Например, в США после лечения выживает порядка 64% пациентов, а во Франции – 60%. |
Уже второй год молодая медсестра вынуждена отчаянно цепляться за жизнь. В Кинешме Татьяну знают многие. И как медсестру, и как безотказного волонтера. Поэтому в борьбу за жизнь молодой женщины включились на добровольных началах и местные юристы. «Мы вместе боремся за получение лекарства, – говорит адвокат кинешемской коллегии адвокатов Оксана Лебедева. – До обращения в суд мы писали в Росздравнадзор, который вынес предписание департаменту здравоохранения».
Надзорный орган выявил несоответствие территориальной программы госгарантий федеральным нормативным документам и предложил привести нормативно-правовую базу в соответствие. В ответ на предписание департамент отчитался, что пациентка получала необходимое ей лекарство в стенах стационара облбольницы в марте и июне 2014 года и с февраля по июль 2016 года... При этом в департаменте утверждали, что в июле 2016-го Татьяна выписана с положительной динамикой и стабилизированными результатами анализов. Однако в медицинской карте пациента ни направления в ОКБ, ни отказа от лечения в 2016 году не зафиксировано. Более того, Татьяна в это время находилась на рабочем месте, что подтверждают графики дежурств на предприятии.
Одна упаковка – 150 тысяч рублей
«Отсутствие лекарственного препарата в соответствующем стандарте медицинской помощи не исключает возможность его назначения и применения при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости) по решению врачебной комиссии, – цитирует закон представитель департамента здравоохранения Елена Есипова. – Централизованные закупки таких лекарств осуществляет министерство здравоохранения, оно же должно закупать лекарства по торговому наименованию в индивидуальном порядке».
| В тему |
| В 2016 году, заявил на одном из заседаний правительства главврач онкодиспансера Владимир Козлов, продолжился рост заболеваемости злокачественными новообразованиями. При этом структура заболеваемости изменилась: снизилась заболеваемость раком легких, увеличилось число случаев рака ободочной кишки и предстательной железы. Но на лидирующих позициях по-прежнему остались рак кожи (с меланомой) и рак молочной железы. Онкологические заболевания находятся на втором месте после сердечно-сосудистых среди причин смертности населения как в России в целом, так и в нашем регионе. |
Тем не менее в апреле суд признал незаконным бездействие именно департамента здравоохранения в необеспечении с февраля 2016 года нилотинибом и обязал предоставить истице необходимое лекарство на весь период лечения до отмены препарата лечащим врачом. «Но лекарство Татьяна до сих пор не получила, а результаты анализов резко ухудшились… – констатирует Оксана Лебедева. – Если честно, я не понимаю, в чем сложность: обеспечение орфанных больных лекарствами происходит за счет федерального бюджета. От департамента требовалось только своевременно отправлять заявки в министерство».
«Решение Кинешемского суда в отношении Магомедовой находится в стадии обжалования, в связи с чем департамент здравоохранения в настоящее время не обязан обеспечивать пациентку лекарственным препаратом», – говорит замдиректора департамента Татьяна Слабинская.
«Я хочу жить, у меня растет сын, – говорит Татьяна Магомедова. – При постоянном приеме препарата ремиссия может длиться годами. А на лекарство по 150-180 тысяч рублей за упаковку (ее хватает на месяц) мы с мужем заработать не можем…»
«Мне есть ради кого жить».
