Таблетки замедлили рост
Катюшка (так ласково ее называют все, кто знает) в детстве перенесла простуду, которая, видимо, и дала осложнение на почки. Немного позднее ей поставили неутешительный диагноз – хронический гломелуронефрит с несколькими сопутствующими заболеваниями. С тех пор каждый день девушка вынуждена пить лекарства, регулярно проходить лечение в больницах. Необходимые препараты, гормоны дают побочные эффекты (один из них – замедленный рост), и жизнь человека превращается в постоянную борьбу. Борьбу за хорошее самочувствие, за то, чтобы быть на этом свете. Но она не унывает, говорит: «Зато у меня много друзей по всей России».
Мама девушки, Наталья Александровна, признается, что осознать то, что ребенок уже никогда не будет здоровым, а жизнь семьи – прежней, было непросто: «Я всё твердила: вот Катюшка поправится – и тогда мы поедем на море; вот выздоровеет – и сделаем то-то... А одна знакомая мама, умудренная опытом, мне сказала: – Что ты всё твердишь одно и то же? Научись жить сегодняшним днем…» С тех пор по такому принципу живет вся семья. Они радуются каждому счастливому моменту и ничего не откладывают на потом. Тому же учат и других мам, попавших в ситуацию, с которой когда-то столкнулась молоденькая Наталья: больной ребенок, нехватка денег, невозможность получить направление к столичным медикам…
Собрав волю в кулак, осознав, что, кроме нее, поставить Катюшку на ноги некому, она шла и стучалась во все двери, добивалась того, что ей и ее ребенку положено по закону. Наталья Александровна советует всем мамам, оказавшимся в подобной ситуации, несмотря ни на что, не опускать рук, не унывать и никогда не расслабляться: такие дети нуждаются в постоянной защите и опеке. Может быть, именно благодаря примеру оптимистично настроенной мамы дочка не замкнулась в себе, не ограничивает себя стенами квартиры: учится, работает и имеет интересное хобби.
Вязаная игрушка досталась и Стасу Пьехе
Катя окончила обычную школу: училась на дому, в том числе и с помощью дистанционных программ, став одной из первоиспытательниц этой системы обучения в регионе. Затем, не желая сидеть в четырех стенах, девушка получила профессию педагога начальных классов коррекционных школ. Сейчас она работает при ивановском центре внешкольной работы № 2, помогая обрести уверенность в себе своим ученикам.
Девушка признается, что слышать обращение к себе «Екатерина Сергеевна» долго было непривычно. С кем-то из учеников она занимается дистанционно, к кому-то ходит домой. Ребята сложные, с различными диагнозами, разновозрастные. «Среди моих учеников есть девочка из Москвы, мы с ней познакомились в больнице. Видимся нечасто, только когда она приезжает к бабушке, – рассказывает Екатерина. – Пусть другие не обижаются, но с ней я люблю заниматься больше всего. У нас с Дашей совпадают интересы: мы занимаемся декоративно-прикладным творчеством. Но есть ребята, для которых главное – это общение, а не сами занятия…»
Екатерина – мастерица на все руки: она умеет шить, вышивать, работать в технике оригами... Но больше всего девушка любит вязать кукол. Наверное, это логично, что у мамы – педагога дополнительного образования дочь создает чудесных куколок. Их с удовольствием покупают посетители различных ярмарок. «Первую свою работу – гномика – Катюшка связала в 10 лет», – рассказывает Наталья Александровна. Даже мама не ожидала, что у дочки появится такой интерес к творчеству. Катя же говорит, что кроме радости от того, как клубочек с нитками превращается в какой-нибудь персонаж, и удовлетворения, что она вносит свой вклад в семейный бюджет, рукоделие помогает избавиться от отеков, сопровождающих ее болезнь. К тому же в больнице, где ей приходилось часто лежать, свободного времени было много.
На столе у Кати фотография в рамке – ее обнимает любимый певец Стас Пьеха. С ним девушка не раз общалась, у него, как и у многих других звезд и известных людей, дома живут Катюшкины игрушки, которые, как многие признаются, дарят хорошее настроение и заряжают оптимизмом, присущим всем членам этой семьи.
В поликлинике не дотянуться до регистратуры
«У меня чудесный папа, – говорит девушка. – Он за меня горой. Папа всегда поддерживает нас с мамой, никогда не даст нас в обиду». А случаи такие, к сожалению, бывали не раз. У общительной, улыбчивой Екатерины много друзей и хороших знакомых. Но практически все они – друзья по несчастью. А вот среди одноклассников и одногруппников у нее мало с кем складывались отношения. «Часто приходится сталкиваться и с жестокостью, и с бесчеловечностью», – вздыхает Наталья Александровна. «Неприятно бывает слышать, когда меня называют карликом или лилипутом, когда шепчутся за спиной, – грустит Екатерина. – Я не карлик – ведь у них большая голова и непропорционально маленькое тело, руки и ноги.… Но еще более неприятно безразличие окружающих, причем не только ко мне, но и друг к другу. Все заняты своими проблемами и до остальных большинству просто нет дела. Очень бы хотелось что-то поменять в головах людей».
Миниатюрная девушка не может одна выйти на улицу, отправиться в магазин или пойти гулять с собаками. «Да, у нас в Иванове появилось много пандусов – и это хорошо и удобно. Но за ними оказывается железная дверь, которую моя Катя, например, не откроет, так же, думаю, как и человек в инвалидной коляске, – считает Наталья Яремако, отмечая, что так называемая доступная среда в нашем регионе далека от идеала. – В общественном транспорте нет мест для инвалидов. А если и есть, то девушку небольшого роста просто не заметят и затопчут. А бродячие собаки, которыми «славятся» отдаленные районы, моей дочке порой по плечо…»
Из-за маленького роста у девушки много проблем – например, в поликлинике, где ей просто не дотянуться до окошка регистратуры. Та же проблема и с банкоматами. Низкопольные автобусы отсутствуют в принципе. Всё это не позволяет людям с ограниченными возможностями здоровья жить, учиться и работать в комфортных условиях. «Нам, здоровым людям, нужно в себе что-то менять, – считает Наталья Яремако. – До тех пор, пока мы не будем относиться к инвалидам как к полноценным членам нашего общества, но нуждающимся в большей заботе, защите и внимании, не перестанем их чураться, им жить рядом с нами будет некомфортно».
На изготовление одной такой игрушки уходит два-три дня.
