Любовь БЕЛОВА, многодетная мама (Иваново):
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Сама идея этого дня замечательна, потому как мало кто представляет, что такое аутизм. Когда ребенку ставят такой диагноз, родители начинают штурмовать Интернет. И мы столкнулись с тем, что в регионе практически нет информации об особых детях, нет специалистов, которые ими занимаются.
Сегодня, имея опыт воспитания ребенка-аутиста и двух здоровых детей, я могу сказать, что особые дети очень любознательны. При этом они живут в своем мире, испытывают сенсорные перегрузки. Например, привычный для нас шум улицы для аутиста невыносимо громок, а обычное мытье его доводит до слез, потому что ощущение воды на коже очень неприятно…
Родителям, которые только узнали диагноз ребенка, нужно готовиться к серьезным финансовым нагрузкам. С нашей дочкой Полиной мы занимались в частных центрах коррекции и восстановления с разными специалистами. Например, ходили на занятия к логопеду в надежде на то, что дочка заговорит. За час работы специалиста платили 800 рублей, причем старались посещать занятия каждый день. Но ожидаемого результата так и не получили. Недешево обходятся и занятия с психологом – 600-800 рублей за час. Помощь этого специалиста тоже требуется регулярно.
Знаю, что есть эффективный метод лечения особых детей – ABA-терапия (интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения), но в нашем городе нет специалистов, практикующих эту методику. Даже если бы и были – час одного занятия в Москве стоит от 1,5 до 2 тысяч рублей, а нужно их пять… в день. На лекарства уходит от 300 рублей до 2 тысяч рублей в месяц.
Таким людям необходимы специальные витамины, средства гигиены и игрушки. В обычных магазинах найти их сложно, нужно заказывать в зарубежных интернет-магазинах. И стоит это недешево.
Я считаю, что те мероприятия, что проходят в рамках Дня аутиста, больше ориентированы на здоровых детей: ведь больной малыш едва ли просидит в зрительном зале больше 15 минут. Поэтому подход к подготовке Дня детей дождя должен быть таким, чтобы он принес что-то полезное и семьям, в которых воспитываются особые дети, и всем ивановцам.
