Получить направление на обследование в Москве непросто
– Екатерина, как вы чувствуете себя в этой истории, когда ваш особенный ребенок был на виду у СМИ столько лет?
– Очень стеснялась и стесняюсь до сих пор, но сейчас всё повернулось в то русло, чтобы использовать нашу историю в помощь другим семьям. Чтобы показать людям: даже если кажется, что нет выхода, нужно бороться и искать разные пути. И обращаться за помощью надо не только к ивановским врачам, но и в федеральные клиники и центры.
– Почему?
– Нередко специалисты в нашей области считают, что сами могут справиться и не назначают дополнительное обследование, а ведь это очень важно. В регионах нет некоторых видов обследования, например, в Иванове – той же детской позитронно-эмисионной томографии (ПЭТ-КТ). А она очень информативна, особенно на начальном этапе заболевания. Сейчас проблематично сделать даже платную МРТ ребенку под наркозом. А в областной детской больнице очень длинная очередь. Направление в Москву на МРТ и ВЭЭГ (длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента) наши неврологи давать не любят, объясняя это лишней необоснованной нагрузкой на организм. В то время как специалисты федеральных клиник советуют максимально быстро и качественно обследоваться: так можно найти причину состояния ребенка и начать действовать, не теряя времени.
Мы всё это прошли. И теперь, когда люди обращаются к нам, сразу намечаем маршрут: к каким врачам и куда обращаться, какие есть пути лечения. Наша история гуляет по сети и для многих открывает границы и новые способы борьбы за жизнь и здоровье ребенка.
Неизученных патологий стало больше
– Именно для помощи другим детям вы создали организацию "Мы вместе"?
– Проект появился в 2015 году. Мы вернулись в Иваново после операции – на голове Тимоши был большой шрам, там не росли волосы. И люди на улице смотрели на него косо, будто не ребенок, а мамонт идет. Мне было некомфортно, и я начала в "ВКонтакте" искать мам, у кого есть особенные дети, организовывать мероприятия для них, чтобы объединиться – нужна была поддержка, и я считала, что не только мне.
Сначала нас было около 30, сейчас примерно 160 семей. На первом мероприятии организовали встречу с нейропсихологом (специалистом, с которым занимался Тимоша). Мы обсуждали, как принять своего ребенка (кому-то для этого нужен месяц, кому-то год или два) и как начать действовать, чтобы ему помочь.
Сейчас у нас несколько больших чатов, где можно спросить совета, поучаствовать в обсуждении, поделиться успехами. Вступить к нам может любой. Еженедельно по выходным устраиваем мероприятия для детей и родителей, где можно творить, общаться, делиться эмоциями, это очень ценно. Ежемесячно проводим полезные семинары с различными специалистами нашего города и Москвы. Также проводим мероприятия только для мам, которым нужна перезагрузка.
– В Ивановской области много организаций, посвященных особенным детям. Нужна ли была еще одна?
– У всех разная направленность. Например, "Солнечный круг" сейчас занимается обучением мам различным методам реабилитации, социально-бытовым ориентированием детей. "Белый гранат" – это творческие и трудовые мастерские, театральная студия. Мы занимаемся проектами, которые помогают родителям двигаться в лечении детей в нужном направлении. Частично внедряем инклюзию, проводим "Уроки доброты" в школах...
Каждая организация уникальна, и хорошо, что есть много неравнодушных людей, которые занимаются особенными детьми.
– С тех пор, как вы создали "Мы вместе", отношение к особенным детям изменилось?
– Да. Но и особенных детей стало гораздо больше.
– Потому что лучше стали выявлять патологии?
– Повысилось качество диагностики, но в то же время появилось больше неизученных генетических заболеваний. Мы видим таких деток в центрах реабилитации. Не знаю, от чего это зависит.
По моим наблюдениям, у детей сейчас очень много проблем с речью: либо они не говорят, либо не понимают обращенную речь. К сожалению, мало специалистов объясняют мамам, что нет волшебной таблетки, которую любят назначать врачи – только грамотная своевременная диагностика и комплексные занятия с логопедом, психологом, нейропсихологом, реабилитологом и специалистом ЛФК могут дать результат, но при условии, что и родители готовы менять свой образ жизни.
Не с каждым диагнозом нужно соглашаться и ставить крест на ребенке. Следует получить мнение минимум двух-трех специалистов. Московские врачи, которых я привожу в Иваново, часто отменяют и значительно корректируют назначения и диагнозы наших специалистов. Я не говорю, что у нас плохие врачи, мне кажется, они просто не хотят добираться до сути проблемы.
– Как вам удается находить и привозить врачей в Иваново? Ведь личных связей в этой среде у вас не было.
– Опять же благодаря Тимоше. Когда мы вернулись после первой операции из Израиля, нам нужно было найти врача в России, кто смог бы нас наблюдать. Я написала во все федеральные клиники, отовсюду пришел отказ в духе "мы не знаем, что делать с такими детьми, наблюдайтесь в Израиле". Но я понимала, что это нереально дорого. Через два года мы поехали в Москву на обследование и случайно познакомились с эпилептологом, который начал нам помогать. Я пригласила его в Иваново – он приехал для проведения консультаций. И вот уже больше четырех лет мы помогаем деткам с эпилепсией. Позже стали приезжать и его коллеги.
Одноклассники ссорятся из-за права вести Тимошу в столовую
– Екатерина, расскажите, как Тимофей пошел в школу.
– После второй операции на головном мозге (у сына сейчас функционирует только левое полушарие) мы добились многого: Тимоше сняли диагноз "умственная отсталость", врачи пришли к выводу, что он может посещать общеобразовательную школу. Я очень благодарна директору Подвязновской школы Ольге Вадимовне Шувановой, которая поддержала меня и дала ребенку шанс учиться. На уроках я сижу с Тимошей – можно сказать, что я его тьютор. Пока всё получается: сын читает, пишет, считает. Учитель у нас очень отзывчивый и внимательный. Дети сразу к нам потянулись. Я рассказала ребятам в классе, почему у Тимоши шрам на голове. Никакого негатива не было: дети на селе мягче, добрее, чем в городе, мне так кажется.
Тимоше в школе очень нравится, он тянется к одноклассникам, а они даже ссорятся за право вести его за руку в столовую. Он им дает возможность учиться общению и толерантности.
– У него получится окончить школу?
– Четыре класса точно сможет. Устные предметы идут очень хорошо. Не знаю, дадутся ли ему физика и химия, например. Ему сейчас девять лет, неизвестно, как сработает мозг дальше. Но надеюсь, что уж на тройки он их сдаст. А с другой стороны, понимаю, что ему школа нужна больше для общения и поддержки: работать он никуда не пойдет. Хотя сейчас хочет стать мороженщиком, чтобы раздавать детям сладости бесплатно...
– Если вы полдня проводите с ним в школе, остается ли у вас время на самореализацию?
– Я работаю бухгалтером. Ночами (улыбается).
– А в целом есть ли шанс у мамы особенного ребенка не забыть о себе?
– Да, многие мамы, отдав ребенка в сад, возвращаются на работу. Одна из них работает медсестрой в красной зоне. Есть юристы, воспитатели и учителя, специалисты госструктур, банковской сферы, менеджеры...
Справка "ИГ". Тимофей Ситанов родился 7 сентября 2012 года и поначалу развивался согласно возрасту. Но позже родители стали замечать у ребенка непонятные движения головой. После долгих обследований в Москве врачи поставили диагноз: цито-архитектурная фокальная кортикальная дисплазия правой лобно-теменной доли. Отечественные специалисты никогда не сталкивались с таким обширным поражением мозга, и семья Ситановых уехала на лечение в Израиль. Врачи приняли решение удалить правую лобную долю. Деньги на операцию собирали всем миром. Она прошла успешно. Тимоша начал восстановление в Иванове.
Но через несколько лет приступы вернулись с новой силой. Ситановым удалось почти невозможное: в мае 2020 года, в карантин, когда были закрыты все границы, снова вывезти ребенка в Израиль. Вторая операция по удалению еще одной части мозга состоялась в июле. Операция также прошла успешно, но врачи предупредили, что Тимоше будет трудно восстановить двигательную активность. Сейчас он научился ходить, но не может двигать левой рукой. Однако эпилептические приступы прекратились – мальчик живет практически обычной жизнью.
Что касается меня, я всё свободное время отдаю своему проекту. Это звучит так просто: "привезла врача, устроила встречу, нашла спонсоров". На самом деле это упорный труд. Я постоянно на телефоне, мне приходят сотни сообщений каждый день. И тортики ночами пеку к различным мероприятиям. Я просто живу своими особенными детьми.
– Знаю, многие отцы, когда узнают, что с ребенком проблемы, уходят из семей…
– Нет, наш папа – большой молодец. У него и мыслей таких никогда не было. Муж зарабатывает деньги, а я координирую все вопросы и принимаю решения по здоровью Тимоши (обследования, консультации, график занятий). Работать ему приходится, конечно, практически круглосуточно. Когда приезжает с работы пораньше, то дети от него не отходят. Тимошу очень любит его старшая сестра Полина: играет с ним, гуляют, хулиганят тоже вместе. Полина не стеснятся его и везде рассказывает, какой у нее классный брат. И в целом обычные дети в семьях с особенными детьми очень отличаются: они добрее, терпимее, внимательнее.
Екатерина Ситанова с Полиной и Тимофеем.
