Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – заболевание крови, которое грозит образованием тромбов и сильно «изнашивает» почки, которые вынуждены фильтровать продукты распада крови. В России им болеют 200 человек, два пациента (обе девушки) живут в Иванове.
Одна из них – Любовь Николаева. Несмотря на вторую группу инвалидности, девушка ведет активный образ жизни: она волонтер и один из координаторов благотворительного проекта «Ради улыбки», который помогает больным детям. Сама Люба борется с болезнью уже 16 лет – ровно половину своей жизни. Сначала это была апластическая анемия (у девушки очень плохо свертывалась кровь), потом она переросла в ПНГ. Лечили Любу и еще одну больную девушку переливаниями крови, но это мало помогало.
В 2011 году Любовь узнала, что от ее болезни есть лекарство: «Солирис» («Экулизумаб»), но выпускает его единственная в мире фармацевтическая компания в Швейцарии, и поэтому оно баснословно дорогое (сейчас одна ампула стоит около 340 тысяч рублей, а инъекции необходимо делать раз в две недели в течение многих лет). У девушки появилась надежда.
Но оказалось, что назначение столичными врачами этого лекарства в качестве жизненно необходимого не означает, что Любови должны предоставлять его бесплатно. За это право пришлось бороться в суде. Суд Любовь выиграла в 2014 году, и с тех пор «Солирис» она получала регулярно. «Моя жизнь очень изменилась, я не думала, что самочувствие так сильно улучшится, – рассказывает Любовь. – Но дело в том, что «Солирис» нельзя прекращать принимать, иначе положительный эффект полностью сойдет на нет. Крайне нежелательно запаздывать с капельницами. А так получилось, что последнюю мне делали 4 июля, следующая должна была быть 18-го, но лекарство до сих пор не закуплено. У второй больной девушки просрочка составила уже больше недели. Что самое неприятное, нам даже не говорят, когда оно может появиться и сколько ждать».
«Да, «Солирис» – очень дорогостоящее лекарство, – пояснила директор департамента здравоохранения Светлана Романчук. – Оно включено в список лекарств для лечения орфанных заболеваний. Этот документ составляют федеральные власти, а обязанности по закупке таких лекарств два года назад были переданы на уровень регионов. Понятное дело, что денег не хватает. Несмотря на очень сложную ситуацию с финансами, департамент изыскал средства на покупку лекарства. Для этого пришлось сократить 10 человек из департамента и перераспределить средства между другими организациями. Аукцион состоялся 22 июля. Надеюсь, что лекарство максимально быстро поступит пациентам». С поставщиком был заключен договор о покупке лекарства на сумму 2 миллиона 737 тысяч рублей. Но заключение договора, согласно документации, состоится лишь через 10 дней после закупок. А предоставить лекарство должны до 31 октября.
Между тем пациентки с каждым днем чувствуют себя всё хуже. Так, в выходные в специально созданном для поддержки девушек сообществе в «ВКонтакте» #СпасемЛюбу появилось сообщение о том, что у одной из девушек резко ухудшилось самочувствие и начался гемолитический криз. Обострение сопровождается болями в животе, тошнотой и слабостью. Активисты собирают подписи под петицией федеральным властям с просьбой выделить деньги на «Солирис» и проводят пикеты перед зданием департамента здравоохранения.
Эта история получила настолько большой резонанс в СМИ, что в понедельник, 25 июля, Светлана Романчук лично встречалась с Любовью Николаевой. «Нам пообещали, что лекарство будет доставлено в Иваново 8 августа, – рассказала после встречи Любовь. – Так что ждать еще очень долго, а наше состояние ухудшается с каждым днем. А пока Светлана Викторовна советовала при любых недомоганиях сразу же обращаться в больницу. В целом, встреча получилась очень эмоциональной…»
