О жизни семей с особенными детьми среднестатистический ивановец знает мало. Хотя все мы догадываемся, что обычные родительские трудности в этом случае увеличиваются кратно. В Ивановской области семьям с особыми детьми помогают студенты-медики добровольческого движения "Солнечные друзья". В этом году проект в третий раз получил поддержку от Фонда президентских грантов. Финансирование на проект "Добротека" получено организацией "Солнечный круг". Грант на 2,8 млн рублей позволит расширить помощь, которую энтузиасты оказывают вот уже 14 лет.
Проект, рожденный добротой
Всё началось в 2011 году. По инициативе Татьяны Степановой, уполномоченной по правам ребенка в регионе, была создана организация "Солнечный круг", а спустя полгода возникла идея привлечь к работе с детьми добровольцев из студентов-медиков. Заботу об этом взяли на себя Молодежное правительство области в лице председателя Наталии Антроповой и Ивановская медакадемия. В 2011 и 2013 годах проект получил два гранта, что подтвердило его востребованность.
СПРАВКА. Фонд президентских грантов – единый оператор грантов президента России на развитие гражданского общества. Поддержка проектов в сфере социального обслуживания, семьи, материнства и детства – одно из ключевых направлений его работы. Получение гранта от такой авторитетной структуры – это признание значимости и эффективности работы "Солнечных друзей" на федеральном уровне.
Суть проекта неизменна: семьям, воспитывающим детей-инвалидов и инвалидов с детства, помогают волонтеры – студенты-медики. Они приходят в гости, чтобы ненадолго отпустить родителей, гуляют или играют с ребенком, поздравляют детей с праздниками, совместно участвуют в мастер-классах.
Как отмечает руководитель "Солнечного круга" Ольга Татаринцева, для родителей это очень ценно. Семьи с особенными детьми часто сталкиваются с частичной изоляцией, и проект "Солнечные друзья" помогает ее преодолеть, оказывая не только бытовую, но и психологическую поддержку. Волонтеров, начинавших в 2011–2012 годах, родители и дети помнят до сих пор. Для тогдашних студентов проект стал уникальной школой, позволившей научиться общению с особыми пациентами, понять их потребности. Сегодня многие из них – квалифицированные и уважаемые врачи.
"Солнечные друзья" – один из самых узнаваемых волонтерских проектов Ивановского медицинского вуза. Однако потребность в помощи гораздо больше. Грантовая поддержка проекта "Добротека" позволит не только помочь большему количеству семей, но и выстроить работу более системно: создать "Школу волонтера", проводить больше совместных мероприятий и обеспечить стабильность работы движения на годы вперед.
"Получение третьего гранта – это не просто финансирование. Это признание того, что инициатива, рожденная 14 лет назад, переросла в устойчивое общественное движение, которое меняет жизни целого региона, воспитывая новое поколение врачей с большим сердцем", – говорит Ольга Татаринцева.
Волонтер получает прививку человечности
Одним из ключевых нововведений проекта "Добротека" станет создание единой базы данных, связывающей семьи с волонтерами. Родители смогут самостоятельно заявлять, когда и какая помощь им требуется, а добровольцы – выбирать удобное для визитов время. Основной костяк помощников, как и раньше, составят студенты-медики – это осознанная стратегия организаторов, поскольку доверить особенного ребенка случайному человеку невозможно.
Волонтеры становятся друзьями особенным детям. Фото: Из архива Ольги Татаринцевой
Руководит волонтерским направлением Наталия Антропова, стоявшая у истоков создания проекта. На тот момент она являлась клиническим ординатором медицинской академии, но уже имела опыт общественной деятельности. Наталия взяла проект на стадии идеи и реализовала его в стабильно работающую организацию. Хотя прошло уже 14 лет, проект остается ее детищем, за которым она пристально наблюдает. Поэтому безоговорочно поддержала подачу заявки на грант, участвовала в ее оформлении, а сейчас занимается его реализацией. Со стороны студентов куратором и соруководителем является Ксения Мухина, действующий доброволец, уже заслужившая в подопечной семье репутацию незаменимой помощницы.
В перспективе круг волонтеров планируется расширить за счет учащихся медицинского и педагогического колледжей. Как отмечает Ольга Татаринцева, для ребят проект – это шанс получить не только практические навыки, но и "прививку человечности", понять, что жизнь человека – наивысшая ценность.
Помимо регулярной бытовой помощи, программа включает праздники, походы в театры и кино, а также шесть туристических поездок: от визита в московский Океанариум до двухдневного путешествия в Дивеево.
Организаторы до мелочей продумывают поездки, чтобы они оставили теплый след в сердцах
"Если рука не может взять ложку, нужно менять не руку, а ложку"
Поскольку поначалу волонтеры могут испытывать неуверенность при общении с особыми детьми, организаторы большое внимание уделяют их подготовке. К работе привлечены уникальные специалисты. Например, единственный в городе эрготерапевт Татьяна Стецик. Она прошла обучение при поддержке Фонда президентских грантов от организации "Солнечный круг" в 2022 году.
"Если коротко, эрготерапевт адаптирует не человека под жизнь, а жизнь под человека, – рассказывает Ольга Татаринцева. – Например, если ребенок не может взять ложку, специалист поможет изменить ложку, чтобы именно эта рука могла ее взять. Также он поможет выбрать правильную позу для особенного ребенка. Если ребенок сидит, лежит или стоит (например, в вертикализаторе) неправильно, это может усиливать его проблему. А нам важно, чтобы жизнь человека, в каком бы состоянии он ни находился, была максимально качественной... Я восхищаюсь работой, которую ведет Татьяна".
Параллельно со студентами будет заниматься поведенческий специалист Александра Ахмадова, владеющая методами прикладного анализа поведения (ABA-терапии) для коррекции нежелательного поведения ребенка. Она расскажет, как заменить нежелательное поведение на социально приемлемое.
Вся эта системная работа направлена на то, чтобы проект набрал обороты и после завершения его финансирования мог работать автоматически.
"Мой сын, а он уже большой мальчик, почти каждый день спрашивает, когда же придут волонтеры. И, когда я говорю, что нужно ждать, он садится, укладывает руки на колени и всем своим видом показывает, что ждет. Думаю, так же ждут волонтеров и в других семьях. Осталось недолго!" – говорит Ольга Татаринцева.
Комментарии
Татьяна Стецик, эрготерапевт: – Студенты-медики уже много лет приходят в семьи с особыми детьми. Но не всегда волонтеры знают, как подойти к ребенку, начать общение, как играть с ребенком, если он не удерживает в руках игрушки, кисточку, карандаш. Да, можно взять его руку в свою, но тогда инициатива останется в руках взрослого, что превращает игру скорее в учебную деятельность. Чем тяжелее состояние ребенка, тем сложнее с ним наладить контакт во всех сферах жизни.
В вопросах адаптации среды, в обучении бытовым навыкам и самообслуживанию помогает эрготерапевт. В рамках гранта мы с коллегой Александрой Ахмадовой, поведенческим специалистом, проведем три совместных семинара: о роли позы в реабилитационном процессе и о том, как наладить игровое взаимодействие с любым ребенком, как взаимодействовать с человеком с аутизмом. Также волонтеров ждет отдельный курс из восьми занятий "Постуральная коррекция, игра и повседневные активности ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата". Все занятия будут практико-ориентированными.
Александра Ахмадова, поведенческий специалист: – В проекте я проведу курс по основам поведенческой практики для студентов медуниверситета. Мы будем учиться устанавливать контакт с детьми, понимать их поведение и превращать игру и повседневные дела в источник радости и новых возможностей для ребенка. Программа включает восемь занятий, три семинара, супервизии и сопровождение в чате.
Я – поведенческий специалист и специалист DIRFloortime, а еще – мама подростка с РАС (расстройством аутического спектра). Каждый день я вижу, как искренний интерес, внимание и простое человеческое тепло меняют жизнь ребенка. Иногда – буквально с первой улыбки, с первых секунд настоящего контакта.
Я много лет работаю с детьми с РАС и другими особенностями развития, помогаю родителям и обучаю специалистов. И хочу показать, что поведенческая практика – это не "дрессировка", а теплое, уважительное взаимодействие, где взрослый становится проводником, а не контролером. Когда есть контакт и доверие, появляется пространство для развития, игры и счастья.
Для студентов-медиков этот курс – возможность приобрести уникальный профессиональный опыт, который пригодится в любой сфере медицины.
Проект "Добротека" – это шанс не просто получить знания, но и увидеть, как профессиональные навыки и человеческое участие могут менять жизнь семей.