«Под солнцем видно человека, а не болезнь!»

5 декабря 2019 08:10

В Иванове вот уже восемь лет существует общественная организация «Солнечный круг», объединяющая семей, которые воспитывают детей-инвалидов.

Родители, помогающие себе сами

Ольга Татаринцева – мама особенного ребенка – стала председателем организации в 2015 году. В тот момент в нее входили 32 семьи, а сейчас их - 160. Диагнозы у ребят разные: аутизм, ДЦП, органическое поражение центральной нервной системы, синдром Дауна, эпилепсия… Подразделения «Солнечного круга» находятся в Кинешме, Шуе и скоро появится в Фурманове.

Организация защищает интересы детей-инвалидов и их семей, привлекает внимание общественности к проблеме. Например, по Иванову ездит троллейбус 7-го маршрута с логотипом «Солнечного круга», проводились выставки рисунков и фотографий особых детей, в том числе в цирке. Общественники входят в комитеты при департаменте здравоохранения, при медико-социальной экспертизе и в Ивановский комитет по улучшению жилищных условий инвалидов.

Обратиться в «Солнечный круг» просто – достаточно позвонить по номеру телефона 28-02-82. Главное, говорит Ольга Татаринцева, помнить, что общественная организация – это не фонд, которому выделяют средства на постоянной основе, поэтому оказать семье материальную поддержку здесь не смогут. Из возможных видов помощи: информационная, психологическая и юридическая. Общественная организация – это не государственная структура, а объединение родителей, которые своими силами пытаются помочь друг другу.

Финансирование «Солнечный круг» получает за счет проектов, которые выигрывают президентские и губернаторские гранты. Таких проектов было три: «Мамин клуб. Коворкинг-территория» (грант на три миллиона рублей), «Я всё смогу сам!» (3,35 млн), «Открытый мир» (340 тысяч рублей).

В поисках дистанционной работы

Инициатором и идейным вдохновителем «Маминого клуба» стала Ксения Алешунас. Программа этого проекта помогает родителям приобрести знания по развитию профессиональных навыков и состоит из нескольких курсов: обучение интернет-профессиям, профессиям индустрии красоты и подготовка водителей категории «В». Например, в рамках курса эйчар-менеджмента (специалист по работе с сотрудниками, занимающийся их подбором, процессом адаптации, стимулирования и мотивации) педагог рассказал родителям, как можно работать дистанционно и с каким запросом нужно обращаться на биржу труда. Возможность удаленной занятости очень важна для семей с особенными детьми, так как выйти на постоянную работу или найти няню может не каждый.

Одной из участниц проекта удалось найти дистанционную работу эйчар-специалиста, к которой она уже приступила.

На курсах интернет-маркетинга взрослые учатся выбирать направление своего бизнеса и узнают, каким образом правильно продвигать свое изделие или идею через всемирную сеть, как анализировать целевую аудиторию.

Вождению обучаются десять родителей. Главным условием было наличие автомобиля, чтобы полученные права не лежали без дела. Возможность управления легковым видом транспорта экономит время на дорогу до детского сада, школы и центра реабилитации. Например, одна из семей проживает в Авдотьине, а детский сад, куда ребенка берут на половину дня, находится в другой части города – на улице Маршала Василевского. Родители вынуждены тратить много времени на дорогу, да еще и ждать ребенка, чтобы забрать его из дошкольного учреждения.

Скоро в рамках «Маминого клуба» будут запущены курсы SMM (инструмент интернет-маркетинга, помогающий привлечь потребителей через социальные сети). Для этого привлекут родительницу, занимающуюся хендмейд продукцией – шитьем кроликов «Тильда» и изготовлением заколок для девочек. У многих мам есть свое занятие: кто-то шьет одежду, кто-то делает прически… И именно курсы по продвижению дают много полезной информации и помогают найти способы реализации своей продукции или услуг.

Навестить Бабу-ягу в Фурманове

У «Солнечного круга» есть своя учебная квартира, на базе которой осуществлялся еще один крупный проект – «Я всё смогу сам!», где дети учились быть самостоятельными и проходили социализацию. 48 детей – от маленьких до подростков – занимались с логопедами, социальными психологами, учителями-дефектологами и арт-терапевтами. Подростки обучались домоводству и кулинарии.

Проект «Открытый мир» занимается туристическими поездками с экскурсиями и организацией летнего отдыха для детей. Благодаря этому родителям и особенным ребятам общественной организации «Солнечный круг» удалось побывать во многих соседних городах: Москве, Ярославле, Ростове, Костроме, Владимире, Нижнем Новгороде...

Также в рамках проекта проходят традиционные экскурсии по Иванову на троллейбусе, приспособленном для людей с ограниченными возможностями здоровья. Об истории родного города каждый раз рассказывает известный краевед Александр Семененко.

Проект «Я всё смогу сам!» подарил детям возможность получения кулинарного навыка.

В планах общественной организации – еще два проекта. Первый реализуется совместно с «Русским географическим обществом». Его тематика – путешествие по малым городам области (например, в Палех – с посещением дома ремесел, в Фурманов – с избушкой Бабы-яги…).

Второй проект предполагает совместное времяпрепровождение здоровых и особенных детей. Он будет продолжать уже опробованную практику. Так, в июле прошла смена в одном из лагерей Костромской области. В ней принимали участие дети из обычных школ и инвалиды из «Солнечного круга». Ребята вместе лепили, рисовали, играли и всячески помогали друг другу.

 Штрих. С общественной организацией «Солнечный круг» сотрудничают волонтеры-медики, православные добровольцы, «Новый рубеж». Они гуляют и занимаются с детьми, когда родители бывают заняты.

У школ и поликлиники отсутствуют специальные парковки

«Солнечный круг» борется за права и доступную городскую среду для людей с инвалидностью. 5 ноября совместно с Общероссийским народным фронтом состоялся круглый стол по вопросам парковочных мест для людей с ограниченными возможностями здоровья. Специальных парковок практически нет у школ, детских садов, поликлиник, подъездов домов и торговых центров. А если они и есть, то занимают эти места водители без соответствующего символа.

Поднималась и тема нелегального использования водителями значков и наклеек, которые полагаются только инвалидам (они должны выдаваться органами Медико-социальной экспертизы по заявлению. На обратной стороне этого значка указываются инициалы человека, которому он принадлежит, и печать).

Кстати. Парковочные места для инвалидов у торговых центров не являются легитимными – они отсутствуют на карте локации ГИБДД. Поэтому оштрафовать водителя за нарушение здесь не получится.

Острая потребность у «Солнечного круга» в квалифицированных специалистах. Чтобы занятия с детьми приносили пользу и какой-то прогресс, они должны быть постоянными. Но на это у общественников нет денег.

Как и любой другой подобной организации, «Солнечному кругу», считает Ольга Татаринцева, необходимо постоянное финансирование. Проектная деятельность – полезная, но сложная и одномоментная история. Вот и получается, что, к примеру, социализацию особых детей в учебной квартире пришлось приостановить из-за отсутствия денег.

По уставу организация может заниматься социальным бизнесом, но будет ли он приносить нужную прибыль - неизвестно. Поэтому общественники надеются на помощь. Тогда они смогут быть еще более полезными для больных детишек и их родителей.

Несмотря на все трудности, члены сообщества всегда помнят о своем жизнеутверждающем девизе: «Под солнцем видно человека, а не болезнь!».

 Мнения родителей о «Солнечном круге»:

Елена Тетеревятникова: - У меня четверо детей, первый ребенок - инвалид с рождения (атрофия зрительного нерва с сопутствующей неврологией). Было трудно без поддержки, помогали только самые близкие, но куда идти дальше и что делать, мы не знали. По вопросам реабилитации ребенка никто сориентировать не мог. Врачи лишь говорили: «Крепитесь». Поэтому я и решила вступить в общественную организацию, как только о ней узнала.
Мы стали посещать совместные мероприятия – цирк, театр, различные музыкальные праздники... Ребенку это очень нравилось, он нашел себе друзей. 
Благодаря организации «Солнечный круг» и его руководителю Ольге Татаринцевой я участвую в проекте «Мамин клуб. Коворкинг-территория». Один из курсов уже помог мне устроиться на работу. 
У нас открылся новый взгляд на жизнь. Хочется стремиться дальше, обучаться и воспитывать ребенка с ограниченными возможностями несмотря ни на что.

Мария Жуйкова: - О курсах по удаленной работе для родителей детей-инвалидов я узнала случайно этим летом в одном из чатов. И на следующий день записалась на направление интернет-маркетинга, благо была возможность оставить дочку с бабушкой. 
Хочу сказать, что курсы в моей жизни появились в нужное время! Дочке пять с половиной лет, и этой осенью она впервые начала ходить в детский сад. Из-за этого у меня появилось наконец-то немного свободного времени. Пока отвожу дочку на два-три часа пару раз в неделю. Чаще не получается, потому что много других занятий, а в саду ребенок пока отказывается обедать. 
Надеюсь, со временем у меня появится возможность работать удаленно. Другого выхода нет, так как мы живем только на пособие и алименты, мама на пенсии, а все сбережения уже потрачены. 
При помощи курсов мне удалось быстро вернуться к активной жизни – за пять лет появилось ощущение, что я отстала от современного мира. 
Еще хочу добавить, что я очень рада была попасть на курсы обучения вождению, так как чаще всего приходится ездить на такси. Попытки пересесть на общественный транспорт у нас были, но до остановки приходится идти долго и дочка устает.

Елена Павлова

Читайте также
В Иванове работает читательский клуб для взрослых
Шуйские волонтеры отравляют в зону СВО макароны "от мамы Лены" и рассольник "От мамы Иры"
Призывники из Иванова поехали служить в Московскую и Ленинградскую области